Einbeziehung von Angehörigen psychisch Kranker? In der Praxis nicht festzustellen!
12. Dezember 2011 von angehoerige
Meine Tochter ist wieder im Krankenhaus, diesmal nicht ganz so aufregend. Die Betreuerin hat die Feuerwehr angerufen und sie sind gemeinsam zu ihrer Wohnung gegangen. Sie ist dann relativ friedlich mit gegangen. Im Krankenhaus traf sie auf einen verständnisvollen Arzt, der ihr sagte, wenn sie freiwillig im Krankenhaus bleibt, dann könne sie auf die offene Station. Sie hat eingewilligt. Ich bin froh über diesen Arzt, denn er hat sie als Erwachsene behandelt und ihr eine Möglichkeit der Entscheidung gegeben.
Aber: Seit Mittwoch ist sie dort und kein Arzt und keine Krankenschwester haben mich angerufen. Wenn ich es nicht über die Betreuerin wüsste, wäre Judith dort ohne Kontakt zu mir. Heißt es nicht in vielen, vielen Vorträgen und Publikaionen,d ass den Ärzten die Integration und Beteiligung der Angehörigen in den Genesungsprozess so enorm wichtig sei? Immerhin haben die Schwestern ihr ermöglicht, auf dem Schwesterntelefon mich anzurufen. Nein, ein Patiententelefon gibt es nicht, sie müssen eben vom Handy aus anrufen. Was ist, wenn sie kein Handy haben? Judith hatte kein funktionierendes Handy mehr. Was ist, wenn sie kein Geld mehr für eine Prepaid-karte haben? Und wir wissen, wie oft unsere Kinder kein Geld mehr haben.
Und: Judith bekommt en Medikament, das sie noch nie bekommen hat. Wir kennen dieses Medikament alle, es ist eines der “alten” Medikamente und macht schnell extrem fett, wie sie sich ausdrückt. Ich weiß, dass sie es absetzen wird, so bald sie aus dem Krankenhaus entlassen ist. Und ich weiß auch, was die Ärzte in solchen Fällen sagen “Aber das ist doch jetzt nicht wichtig (das Zunehmen), erst mal ist wichtig, dass es Ihnen besser geht” . Nein, für eine junge Frau ist es extrem wichtig, ob sie zunimmt! Es können 20 bis 30 Kilo im ersten Monat der Medikamenteneinnahme sein!!! Wer möchte das?
Warum wird kein Kontakt zu ihrem behandelnden Arzt aufgenommen, um mit ihm abzustimmen, welches Medikament sie nehmen soll?
Und dann so praktische kleine Dinge: Ich will ihren Mantel im Kleiderschrank aufhängen, kein Kleiderbügel da. Ich gehe zur Schwester “Haben sie vielleicht ein paar Kleiderbügel für meine Tochter?” Schwester guckt mich erstaunt an. “Kleiderbügel? Also da bin ich überfragt. Weiß ich auch nicht.” Ich: “Ja, was machen wir denn da? Sie braucht ja Kleiderbügel.” Schwester mit genervtem Blick: “Du, Susi, weißt Du wo es Kleiderbügel gibt?” Susi dreht sich gar nicht um, sondern zuckt mit den Schultern. Als geübte langjährige Angehörige bleibe ich stehen. “Was machen wir denn nun?” frage ich wieder. Ein langer und sehr genervter Blick der Schwester, dann “Dann gehen Sie mal ins Zimmer, ich gucke mal nach, ich komme dann.” Nach einer halben Stunde kam sie tatsächlich mit 4 Kleiderbügeln. Ich strahle sie an und bedanke mich für ihre Mühe. Ich muss sie bei Laune halten, ich will ja nicht, dass sie wegen der blöden Mutter nicht nett zu Judith ist.
Und: Judith kann nicht schlafen, bekommt aber keine Schlafmittel, auch kein Valium. Sie hat ja das bekannte “alte ” Medikament. Sie kann trotzdem nicht schlafen und ist nervös und weint. Und weil sie nachts nicht schlafen kann, möchte sie rauchen. Aber sie kann nicht rauchen, denn der Raucherraum auf der Station wird nachts um 12:00 abgeschlossen. Und vor das Krankenhaus kann sie auch nicht, denn dann müsste ein Schwester sie begleiten und das will die nicht, keine Lust oder vielleicht tatsächlich keine Zeit. Judith zittert vor Angst vor jeder Nacht, weil sie weiß, dass sie wieder nicht schlafen kann.
Es sind so viele kleine Dinge, bei denen mir klar wird, wie sehr den Kranken ihre Würde geraubt wird. Ich sehe Judith und andere Kranke mit demütiger Haltung zum Schwesternzimmer gehen und sehr vorsichtig nach etwas fragen. Die Schwestern und Pfleger sind nciht besonders scheußlich, nein, sie sind ganz freundlich, aber sie gehen nicht besonders fürsorglich mit den psychisch Kranken um.
Aber ich bin dennoch froh,d ass sie im Krankenhaus ist, denn es ging so nicht weiter. Ich berichte im nächsten Post, wie es vorher in ihrer neuen Wohnung lief und wie die Wohnung aussah, als ich vor ein paar Tagen dorthin kam. Und was die neuen Vermieter dazu gesagt haben.
Es ist eine kleine Ruhepause - aber wie geht es nachher weiter? habt ihr gute Erfahrungen oder Vorschläge? Grüße an alle Schicksalsgenoss/innen.
Liebe Bloggerin,
ich habe alle Ihre letzten Mitteilungen vom Dezember gelesen.
Zutiefst bin ich bestürzt über das, was Sie immer wieder durchmachen und auch über die “Ausgrenzung” vonseiten der Ärzte etc… Scheusslich ist die Erfahrung des Alleingelassenwerdens und der Isolation…
Ich will Ihnen von einer Erfahrung erzählen:
Ich selbst habe gerade 11 Jahre Horror hinter mir, bin krank geworden an Körper und Seele. Im Mai hatte ich zu allem Übel auch noch eine Brustkrebsoperation - aber, gut überstanden. Finanziell bin ich “auf den Hund” gekommen. Wie es dazu kam? - Ich hatte einem jungen Menschen (seinerzeit 21 Jahre alt), der nicht nur psychisch und physisch krank war, geholfen und dafür gesorgt, dass er hier in Deutschland bleiben konnte und sozialversichert war. Er war auch mittellos und hatte keine Bleibe, als ich ihn in einem Schwulenklub kennenlernte…Zunächst hatte ich ihn bei mir aufgenommen, bis er eine eigene Einzimmerwohnung bekam (Betreutes Einzelwohnen…). Als ich ihn kennenlernte, ging er noch auf den Strich und war in diesem Zusammenhang HIV-positiv geworden, wie sich später herausstellte. Er kam aus dem “europäischen” Ausland…hatte keine Familie. Schwerst misshandelt und als kleiner Junge über Jahre sexuell von vielen verschiedenen Männern missbraucht…auch von Priestern übrigens! Grossgeworden war er in einem Waisenhaus, in dem man ihn als Baby abgegeben hatte. Später wurde er in verschiedenen “Pflegefamilien” regelrecht herumgereicht. Alles dies hatte er mir fast “autistisch” nach und nach anvertraut. Alles Realität - ich habe recherchiert.
Ich will davon nicht allzu ausgreifend bzw. detailliert erzählen, weil mich das, was ich mit diesem Menschen und dem sogenannten “fachkompetenten Umfeld”, das ich ihm in Deutschland ermöglicht hatte, durchgemacht und erlebt habe, bis in die letzte Faser meiner Seele verletzt und traumatisiert hat. Bis heute. Am Schlimmsten von alledem aber ist für mich die Erfahrung, dass ich für das, was ich getan habe, weder ein Wort der Anerkennung, noch irgendeine moralische und aktive Unterstützung für mich als sogenannte “mütterliche Bezugsperson”, oder, Wertschätzung erfahren habe. Von niemandem. Es hatte mich ja niemand “gezwungen”, zu helfen, hiess es. Man hat mir sogar fragwürdige Absichten unterstellt bzw. Egoismus…vielleicht, um meine sogenannte “Einsamkeit” zu kompensieren, wie man mir unterstellen zu dürfen glaubte. Ich bin unverheiratet und lebe sehr bewusst und gern allein und unabhängig. In all’ den Jahren habe ich viel Hohn, Spott und Verachtung “geerntet”. Niemand aber wollte genauer hinschauen. Niemand wollte den jungen Menschen einmal näher kennenlernen. Und niemand ist überhaupt auf die Idee gekommen, dass ich diesem Menschen aus Menschenliebe geholfen habe. Ich weiß aus eigener, quälender Erfahrung, wie es sich anfühlt, misshandelt…und verstossen zu werden. Meine “Freunde” habe ich verloren, meine freiberufliche Arbeit als Übersetzerin (ich übersetzte in die und aus der Sprache des Herkunftlandes des Menschen, von dem ich hier erzähle) konnte ich nicht mehr weitermachen aufgrund der dauernden emotionalen und psychischen Belastung…Seine Diagnose: Paranoide Schizophrenie. Als Differenzialdiagnose: Schizoaffektive Psychose…Dies nach anderen Diagnosen, wie “Anpassungsstörung, Depression, Schweres Borderlinesyndrom, Narzisstische Persönlichkeitsstörung”… Sämtliche Ärzte, Sozialarbeiter, Sozialpsychiatrischer Dienst, Psychiater etc. haben sich über all’ die Jahre nur “standardmässig”, sprich: kaum um ihn bemüht oder Interesse für ihn oder für mich gezeigt. Es fehlte zudem jegliche Koordinierung und Zusammenarbeit unter den für ihn wichtigen und zuständigen Ärzten. Immerhin galt hier ein besonderes Verantwortungsbewusstsein - wegen der Kombination “HIV und Schizophrenie”! Man stelle sich allein die Medikamente und ihre Wechselwirkung bzw. Verträglichkeit vor!… Andererseits haben sie mich allein gelassen mit der ganzen Verantwortung und einer Belastung, die ein dauernder Katastrophenalarm war…auch aufgrund der zahllosen und lebensgefährlichen Selbstverletztungen, die sich der junge Mensch zufügte…Mehr als einmal habe ich ihm das Leben gerettet, ihn auf eigene Kosten ins Krankenhaus gebracht, ihn begleitet bei wichtigen Terminen. Er war anfänglich nicht so firm in der deutschen Sprache und hatte aufgrund seiner Psyche erhebliche Konzentrationsschwierigkeiten. Auf mein Bitten um begleitende Hilfe, um das sooft in den Arztbriefen von den Psychiatern als dringend empfohlene “Netzwerk” und auf mein Bitten um fachmännische Unterstützung vonseiten der für ihn zuständigen “Experten” ist man nicht eingegangen… Ich bezeichne das als unterlassene Hilfestellung. Man hat nicht nur mich alleingelassen, sondern auch ihn. Als ich ihn kennenlernte, war er gerade 21 Jahre alt geworden. Ich frage mich, wie “gefühlskalt” muss man sein, sich nicht in die Lage eines so jungen Menschen versetzen zu können, der nicht nur durch schwerste Traumatisierungen psychisch krank geworden ist, sondern nach einem ersten Suizidversuch in der hiesigen, geschlossenen Psychiatrie landet und nach einem Bluttest eine Woche später von der Stationsärztin mitgeteilt bekommt, er sei HIV-positiv! Der Skandal war gewesen, dass der HIV-Bluttest nach einer Woche noch unvollständig war (Westernblot) und nicht mit seinem bewussten Einverständnis gemacht worden war. Ich habe lange in der AIDS-Hilfe gearbeitet und war schon seinerzeit bestens informiert über Patientenrecht etc…Er hätte ein Recht auf Schmerzensgeld gehabt und ich hatte zusammen mit der AIDS-Hilfe einen Rechtsanwalt konsultiert. Als psychisch Kranker in der geschlossenen Psychiatrie aber hätte er keine Chance gehabt. Und ich, als nicht “familienangehörig” auch nicht. Ich habe viel Geld bezahlt…und nichts erreicht!
Ich möchte abschließend noch hinzufügen, dass ich eine psychisch kranke Mutter habe (manisch-depressiv; psychotisch) und eine irreversibel kranke, jüngere Schwester (katatone, paranoide Schizophrenie)…mein Vater hat sich sehr jung aus Verzweiflung das Leben genommen…und mich “alleingelassen”. Ich selbst bin “gesund”, was mir heute manchmal wie ein Fluch, wie ein Verhängnis vorkommt. Der Rest der Verwandtschaft hat sich distanziert und weggeschaut…bis heute. Gleichwohl betätigt sie sich gern und oft als Spender bei Charity-Veranstaltungen für Hilfsprojekte in der Welt, was freilich “sauberer” und bequemer ist…weil schön weit weg.
All’ dies habe ich erzählen wollen, um Sie wissen zu lassen, dass ich nachempfinden kann, wie Sie sich fühlen…Ich hoffe, Sie empfinden mich nicht als anmaßend. Es tut mir leid, dass ich Ihnen auch keine praktischen Tipps geben kann. Nur mein Mitgefühl.
Ich wünsche Ihnen kluge und herzensgute Menschen in Ihrer Nähe, die zu Ihnen halten und das besitzen, was man Empathie und gelebte Mitmenschlichkeit nennt. Menschen, die Sie nicht allein lassen.
Weil heute Heiligabend ist, wünsche ich Ihnen - auch Ihrer Tochter - eine hoffentlich friedliche Weihnacht, und für das Neue Jahr, dass Ihnen Vieles “glücken” möge.
Gelegentlich melde ich mich mal…
Ihnen alles Gute, Kraft und Gesundheit.
Hallo Angehörige,
zunächst hoffe ich, dass du ein wenig zur Ruhe kommen kannst.
Eigentlich ist es das Schlimmste an dieser Erkrankung, dass es eigentlich keine Ruhe gibt. In den Krankenhäusern sind nach meiner Erfahrung immer wechselnde Ärzte, es ist für viele Mediziner nur eine Durchgangsstation. Die Patienten sind dort unter dem Sammelbegriff “Psychisch Krank”, das ist wie ein Krankenhaus, wo Körperkranke alle auf einer Abteilung sind, Herzinfarkt, Knochenbruch, Magenschleimhautentzündung und Geburtsabteilung.
Es ist auch typisch, dass nie das Wort “Vater” fällt oder sonst ein anderer Angehöriger sich mit um deine Tochter kümmert. Warum kommt mir das nur so bekannt vor?
Gute Erfahrungen sind Mangelware. Das einzige Gute wäre, was meine Tochter aber lange nicht hatte, wäre eine sogenannte “gute Phase”. Also eine Zeit, wo es ruhig verläuft, sie geistig gut drauf ist und vielleicht eine Krankheitseinsicht hat und man mit ihr reden kann.
Das ist schon lange nicht mehr möglich, wenn sie sagt das Gras ist blau, dann ist es blau. Und wenn sie unglücklich ist, weil sie den Großvater auf dem Gewissen hat, schuld an seinem Tod sei, dann lässt sie sich das nicht ausreden, dass es die Krankheit war, an der niemand Schuld hat.
Die Uneinsichtigkeit verhindert jede Kommunikation. Sie kommt nicht zur Ruhe, nicht mit sich selbst klar und nicht mit anderen.
Das traurige ist dass sie unglücklich ist. Ich würde nur wünschen, dass sie öfter glücklich wäre, auch wenn sie mit Bäumen redet oder sonst etwas.
Bei dir stelle ich auch fest, dass die Situation mit einer kranken Tochter den Alltag besetzt, in den Gedanken ihren Platz einnimmt.
Dabei ist damit zu leben, denn eine Linderung ist bei einer Erkrankung in diesem fortgeschrittenem Stadium nicht absehbar und es bleibt immer die Ungewissheit, was noch kommen mag. Diese Gedanken stelle ich in die Ecke, wo sie natürlich nicht immer bleiben.
Da kann ich dir nur virtuell wünschen, dass du ein wenig Frieden findest und fühl dich nicht ganz allein gelassen.
Adventliche Grüße von Pepperona